Data: 01 de março de 2018
Endereço: Avenida Pedro Álvares Cabral, 201 – São Paulo
Auditório Franco Montoro – Assembleia Legislativa de São Paulo
Horário: 14 horas
13:30 – 14:00 – Credenciamento
ABERTURA
14:00 – 14:05
Deputada Maria Lúcia Amary
1ª Vice Presidente da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo
14:05 – 14:10
Antoine Souheil Daher
Presidente da Casa Hunter
14:10 – 14:15
Palestrante: Deputada Federal Mara Gabrilli
14:15 – 14:20
Palestrante: Vereador Mario Covas Neto
14:20– 14:25
Palestrante: Procuradora Eliana Passarelli
Ministério Público do Estado de São Paulo
14:25 – 14:30
Palestrante : Delegada Margarete Barreto
Delegada Classe Especial / Divisionária das Comunicações da Polícia Civil de São Paulo do DIPOL
14:30 – 14:35
Palestrante : Dr. Disney Rosseti
Superintendente da Polícia Federal
14:35 – 14-40
Palestrante: Dr. Eder Pereira e Silva
Delegado de Polícia , Titular do 12º Distrito policial
14:40 – 14:45
Palestrante: Dr. Cid Pimentel
Professor e consultor da Fiocruz e técnico da Plataforma Arouca
14:45 – 14:50
Palestrante: Ministro Admar Gonzaga Neto
Ministro do Tribunal Superior Eleitoral – TSE
MESA 1
14:50 – 14:55
Palestrante: Eliane Cortez Corrêa
Farmacêutica – consultora da Casa Hunter
Tema: Atual cenário da implementação da política nacional de doenças raras
14:55 – 15:00
Palestrante: Gustavo San Martin
Presidente AME
15:00 – 15:05
Palestrante: Rodrigo Bueno
Presidente Bengala Verde
15:05 – 15:10
Palestrante: Raquel Martins
Presidente Abranghe
15:10 – 15:15
Palestrante: Adriana Ueda
Instituto Canguru
15:15 – 15:20
Palestrante: Maria Cecília Oliveira
Presidente AFAG
Mesa 2
15:20 – 15:35
Palestrante: Maria José Delgado Fagundes
Diretora da Interfarma
Tema: O impacto negativo da judicialização para todos, incluindo a Indústria e a importância da incorporação dos medicamentos para Doenças Raras.
15:35 – 15:50
Palestrante: Dr. Victor Hugo Travassos da Rosa
Coordenador do Departamento de Coordenadoria Farmacêutica da Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo
Tema: será informado em breve
15:50 – 16:05
Palestrante: Dr. Jorge Alves de Almeida Venâncio
Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa do Conselho Nacional de Saúde – CONEP
Tema: Avanços e Desafios do Sistema CEP – CONEP nas Doenças Raras
16:05 – 16:20
Palestrante: Dr. Renato de Alencar Porto
Diretor da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA)
Tema: Novas propostas da ANVISA para as Doenças Raras.
16:20 – 16:35
Palestrante: Dr. Artur Felipe Siqueira de Brito
Diretor do Deptº de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – Conitec
Tema: O papel da Conitec na incorporação de tecnologias para tratamento das doenças raras
16:35 – 17:00 – COFFEE BREAK
17:00 – 17:15
Palestrante: Dra. Rosângela Wolff Moro
Advogada
Tema: O papel dos advogados dos pacientes que dependem do judiciário para terem que comprovar os diagnósticos e as necessidades do rápido acesso aos tratamentos, que após essa jornada ainda enfrentam a demora do cumprimento das decisões por parte do Executivo, quando são cumpridas.
17:15 – 17:30
Palestrante: Dr. Marcos Machado Ferreira
Presidente do Conselho Regional de Farmácia
Tema: A importância do papel do farmacêutico junto ao Tribunal de Justiça, no suporte técnico aos magistrados
Mesa 3
17:30- 17:45
Palestrante: Dra. Juliana Maria Ferraz Sallum
Professora e Doutora do Instituto de Genética Ocular
Especialista em Doenças Degenerativas da Retina
Tema: Terapia Gênica
17:45 – 18:00
Palestrante: Dra. Carolina Fischinger Moura de Souza
Médica geneticista do Serviço de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica
Tema: Visão da SBGM sobre a solução para a implementação da Política, colocando em prática sua vivência Clínica, no sentido de explorar o diferencial no atendimento e tratamento mais rápidos.
18:00 – 18:15
Palestrante: Dra. Ana Maria Martins
Professora e Doutora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo – Universidade Federal de São Paulo e Conselheira Científica da Casa Hunter
Tema: O benefício dos tratamentos na vida dos pacientes e familiares.
18:15-18:30
Palestrante: Dra. Chong Ae Kim
Médica Geneticista e Professora Associada do Departamento de Pediatria FMUSP, ICr, Unidade
de Genética Médica e Conselheira Científica da Casa Hunter
Tema: Centros de Referências habilitados pelo SUS, seus benefícios. Hunter Day como funciona na nossa Instituição.
18:30 – 18:45
Palestrante: Dr. João Gabriel Lima Daher
Médico e Coordenador Executivo da Casa Hunter no Rio de Janeiro
Tema: A realidade do paciente com Doença Rara em um Estado com tantos problemas financeiros.
18:45 – 19:00
Palestrante: Dra. Neiva Damaceno
Médica Pneumologista e conselheira científica da Casa Hunter
Temas: – Avanços no Tratamento da Fibrose Cística
19:00 – 19:15
Palestrante: Dr. Nei Botter Montenegro
Ortopedista e Conselheiro Científico da Casa Hunter
Tema: Correção das deformidades ortopédicas em crianças com doenças raras
19:15 – 19:30
Palestrante: Dr. José Francisco da Silva Franco
Médico Geneticista e Conselheiro Científico da Casa Hunter
Tema: Novidades no tratamento das doenças raras
